世界狼疮日
2023年5月10日
每年的5月10日
是世界狼疮日
对于狼疮患者来说
早期发现,规范治疗,知己知彼
十分重要
如何与“狼”长期和平共处?
狼疮患者该如何治疗?
狼疮通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。
系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种典型的自身免疫性疾病,好发于育龄期女性,男女比例为1:7-9。这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而“红斑”,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。流行病学调查表明,本病在我国的患病率约为70/10万,在浙江、上海、天津等省市已将SLE列入特殊规定病种范畴。
SLE的病因尚不明确,目前认为与遗传、环境及性激素水平等因素有关。迄今为止激素依然是治疗SLE的关键和基础药物,几乎每一个处于疾病不同活动期的SLE患者都要接受剂量不等的激素治疗。对于严重、爆发性SLE,有时激素可以挽救患者的生命。但是激素存在着很多的毒副作用,如继发感染、骨质疏松、股骨头坏死、消化性溃疡、库欣综合征、电解质紊乱等,有的副作用甚至是致命。因此,激素就像一把双刃剑悬在患者的头顶。
一般症状:疲乏无力、发热和体重下降。
皮肤和黏膜:面部蝶形红斑、盘状红斑、光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎。
骨骼肌肉:关节痛、关节炎、关节畸形、肌痛、肌无力。
心脏受累:心包积液、心肌炎。
呼吸系统受累:胸膜炎、胸腔积液,肺间质病变、肺栓塞、肺出血和肺动脉高压。
肾:肾脏受累表现为血尿、蛋白尿、尿毒症等。
神经系统受累:神经和精神均可累及;中枢和周围神经均可病变。
血液系统:贫血、白细胞减少、血小板减少。
消化系统:纳差、恶心、呕吐、腹痛、腹泻、腹水、肝功异常及胰腺炎。
其他:复发性流产,伴随有口眼干燥等干燥综合征的临床表现。
☑ 饮食习惯:少吃增强光敏感的食物,如芹菜、苋莱、莴苣、无花果等;多吃富含维生素的食物,注意补钙。
☑ 注意防晒:避免阳光直射,做好防晒工作;
☑ 注意卫生:注意个人卫生和周围环境卫生,避免病原体引起感染;
☑ 早睡早起、劳逸结合:避免过度劳累诱发疾病。
☑ 定期复诊、避免自行停药:系统性红斑狼疮属于慢性疾病,目前尚无彻底治愈手段,药物调整应谨遵医嘱,切忌自行停药激素及免疫抑制剂。
如何在有效治疗SLE的前提下减少其用量和副作用是临床亟需解决的问题!
浙江中医药大学附属第二医院(浙江省新华医院)风湿免疫科学科带头人范永升教授为首届全国名中医、全国老中医药专家学术经验继承指导老师,上世纪80年代起一直致力于中西医结合防治风湿免疫病的临床、教学、科研工作,并取得了丰硕成果。
如何发挥中医药治疗风湿免疫病的优势,使中西医有机结合,相得益彰,依然是他毕生奋斗和前行的目标。针对临床上激素治疗SLE的难点和热点,他几十年如一日,坚持从临床中来,到临床中去,经长期探索与实践,并结合大量国内外的文献研究,创造性地提出了中西医结合治疗SLE的“三维一体理论"。
“三维一体理论”是范永升教授及其团队,经过30多年的临床探索与实践,针对中医药如何有效治疗SLE的前提下减少激素用量和副作用,在前期“解毒祛瘀滋阴法”(该方案于2011年获得国家科技进步二等奖)和“二型九证法”的基础上提炼与升华后得出的理论成果。这一理论在遵循中医辨证施治的核心原则下,发现和总结了SLE在激素使用不同阶段证候演变规律,并根据激素治疗过程中副作用的不同临床表现,制定了行之有效的中西医结合治疗策略。因此,以辨证施治为主,结合激素不同剂量阶段、不同副作用表现而采取的中西医结合方案是这一理论的核心。
”三维一体理论“示意图
系统性红斑狼疮(SLE)“三维一体理论”充分体现了中医和西医临床与理论的优势互补互用,是中西医结合治疗SLE的重要理论创新。“三维一体理论”的本质是中西医结合增效减毒,提高患者的生存质量,减少疾病复发,同时在广义上也体现了中医“治未病”思想。目前该方案已在全国多家三甲医院推广应用,得到了同行的高度认可,并在患者中树立了良好口碑。
1
出现哪些症状或异常检查指标需要到风湿免疫科就诊排查系统性红斑狼疮?
反复不明原因的发热、关节痛、肌肉痛、乏力、口腔溃疡反复发作、皮疹(尤其是面部红斑、手指红斑)、脱发、光过敏、尿中泡沫、反复流产等。
检查发现不明原因血沉升高、间质性肺炎、多浆膜腔积液(胸水、腹水、心包积液)、白细胞减少、血小板减少、不明原因肝功能异常、肝脾淋巴结肿大等。
2
得了狼疮可以生育吗?
在风湿免疫专科医生的指导下,评估病情后,在病情稳定的情况下,在合适的时机适当调整药物,可以考虑怀孕。
3
怀孕期间要全部停药吗?
孕期建议继续服药小剂量激素及羟氯喹治疗,其余降压药、免疫抑制剂等药物需在风湿免疫专科医生及生殖专科医生指导下使用。复发性流产者还需要阿司匹林及低分子肝素的治疗。
4
怀孕期间如何监测病情?
系统性红斑狼疮患者怀孕期间复查的频率较正常孕妇更高,复查的项目更多,需要在风湿免疫科及妇产科共同协作下密切监测孕妇和胎儿的情况。
5
系统性红斑狼疮复发的原因是什么?
不规范减停药物、不规律随访、感染、过度劳累、怀孕、生产、自身免疫功能变化等因素都有可能导致疾病复发。
6
如何减少糖皮质激素的副作用?
在专科医生指导下规范化使用激素,定期复诊,根据病情逐渐减量。使用拮抗激素副作用的药物,如护胃药、钙片、预防感染的药物、提高免疫力的药物、中药等。使用合适的免疫抑制剂或生物制剂,与激素协同控制狼疮,避免疾病复发,减少激素使用量。控制饮食,避免过度摄入导致肥胖、糖尿病等并发症。佩戴口罩,保持周围环境清洁,避免与过多人群接触。
来源 | 浙江省中医院风湿免疫科、浙江省新华医院风湿免疫科
制作 | 熊依琳
编辑 | 袁敏燕
审核 | 李奕、叶静
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